Marie – En personlig fortælling

17. januar 2019 | Sjældne-fortællinger

Marie er 21 år gammel. Hun er født med Osteogenesis Imperfecta, der med andre ord også kaldes medfødt knogleskørhed.

Det har betydet, at hun har haft brækket omkring 500 knogler, og at hendes krop er fyldt med metal og skruer, som hjælper med at stabilisere hendes knogler.

Hun deler her en indlevende personlig historie om den seje medicin verden, om skiftet fra negativt til positivt og ikke mindst om det at skille sig ud fra mængden.

Om Osteogenesis Imperfecta (OI)

Osteogenesis imperfecta (OI) grunder i en genfejl og indebærer bl.a. lav knoglemasse og stor risiko for knoglebrud. Genfejlen er i kollagenet og sygdommen kaldes også medfødt knogleskørhed. Kollagen findes overalt i kroppen, og derfor kan både knogler, muskler, sener, led, hud, organer, blodkar og tænder være berørt af sygdommen. Også bløddele som hjerte og lunger kan blive berørt. OI findes i flere varianter og det anslås, at der i Danmark lever 330 – 600 personer med OI.

Hverken mine forældre eller lægerne vidste, at jeg havde medfødt knogleskørhed, da jeg kom til verden. Jeg blev tjekket for det, der hedder hofteskred, hvor lægerne tager fat i barnets ben, og laver en helt bestemt bevægelse. Lægerne kunne ikke forstå, hvad det var, der sagde sådan en underlig knæk lyd. Det var så, fordi at de stod og brækkede begge mine lårben. Heldigvis blev jeg også set af en anden læge, og han kunne med det samme se, at jeg havde en svær form for medfødt knogleskørhed. På mit første år havde jeg brækket omkring 50 knogler, hvilket er absurd mange, men heldigvis er antallet af brud dalet med tiden, og i dag har jeg ikke nær så mange brækkede knogler som dengang.

Den seje medicin verden

I og med at jeg var født med diagnosen har jeg jo aldrig prøvet andet, så jeg tror, at jeg helt fra start af har accepteret, at det her er mit livsvilkår. Jeg har forholdt mig meget til de konkrete facts og arbejdet ud fra dem. Til et årskursus i min forening fandt jeg så ud af, at de lige nu er ved at forske i noget medicin, der måske kan styrke knoglerne. Så begyndte et håb at vokse sig stort. Tænk nu, hvis det virker. Tænk nu, hvis jeg kunne komme til at gå. Tænk nu hvis…

Første hurdle var dog lige overhovedet at komme med i forskningsprojektet, da var ret mange krav for, at man kunne få lov til at deltage. Det lykkedes heldigvis, og jeg har nu været på hospitalet for at få sprøjtet medicinen ind siden september måned. Forskningsprojektet løber over et år, hvor jeg får medicin en gang om måneden.

Til februar får jeg at vide, om det virker, og jeg kan nærmest ikke være i mig selv af spænding. Især fordi at de har været meget sparsomme med oplysninger om effektens omfang. Det kan selvfølgelig også skyldes, at det er noget helt nyt medicin, og det kan være svært at svare på. Men jeg håber, at det er guldkorn, der løber ind i mine årer en gang om måneden. Det kunne jo være for vildt. Jeg er fuldt ud klar over, at jeg måske bliver mega skuffet den 7 februar, hvor jeg skal ind og have svar, men en skuffelse foretager sig igen, og jeg er overbevist om at et håb og troen på det her medicin, der virker, kun kan gøre gavn!

Fra negativt til positivt

Det er ikke en hemmelighed, at det ville være så meget federe, hvis jeg havde ben der kunne gå, og hvis jeg ikke var afhængig af en skide kørestol for at kunne komme rundt. Det er bare ikke sådan virkelighed ser ud, og så er det mit ansvar at få det bedste ud af det.

Jeg elsker, når jeg kan udnytte min elstol til noget positivt, og jeg griber chancen hver gang, at den opstår. Vi har lavet de sejeste kostumer til min elstol. Til James Bond festen på min gamle højskole var jeg en Aston Martin bil, og til bryllups weekenden var jeg intet mindre end bryllupskareten.

Og så er der selvfølgelig Skanderborg Festival, hvor vi hvert år laver et skilt, hvor vi skriver, at hvis man giver en øl, så får man en tur bag på elstolen, og dét er sjovt!

At skille sig ud fra mængden

Jeg har altid været vant til, at mange lige kigger en ekstra gang, når jeg kommer kørende i min elstol. Jeg skiller mig ud fra mængden, og hvad der er nyt og anderledes, det tiltrækker opmærksomhed. Så det er ikke noget, jeg tænker særlig meget over.

Der er selvfølgelig en grænse, som når børnene sætter spurten ind efter mig i et shoppingcenter, der bliver det måske en anelse irriterende. Ellers mener jeg, at børn uden tvivl er de bedste til at gribe det an: “Århh en sej traktor du har”, “Hvorfor ser du så underlig ud?”, “Hvorfor kører du rundt i sådan en?”.

De siger lige, hvad der falder dem ind, og så må vi tage den derfra. Det er langt bedre end, når forældrene kommer og river deres børn væk hver gang, at de får øje på en handicappet. Jeg ved godt, at hensigten er positiv, men hvis et barn rives væk hver gang, at det ser en handicappet, så er det først, at det får et underligt forhold til folk med handicaps. Jeg har ikke noget imod at forklare, hvad det er jeg fejler.

Berøringsangst bunder i uvished, og den eneste måde man kan komme den barriere til livs, er ved at skabe kendskab til det uvisse.