Socialstyrelse, Sverige: Den svenske socialstyrelses database med diagnosebeskrivelser af en række sjældne diagnoser.
Frambu: Norsk kompetencecenter for sjældne lidelser.
Ågrenska: Svensk kompetencecenter for sjældne lidelser.
Orpha.net: En international portal med en række informationer om sjældne diagnoser – herunder diagnosebeskrivelser, patientorganisationer og behandlingscentre.
EURORDIS InfoHub: Guide til at finde information på internettet, udarbejdes af EURORDIS, den europæiske organisation for sjældne patienter