Internationalt
Rare Connect: Internationale netværksgrupper for en række sjældne diagnosegrupper.
EURORDIS: Europæisk paraplyorganisation for nationale paraplyorganisationer samt enkelt-organisationer på sjældne-området. EURORDIS laver politisk interessevaretagelse i EU.
NORD: En nordamerikansk paraply for foreninger for sjældne sygdomme og handicap.
Genetic Alliance: En international interesseorganisation der arbejder for at skabe sundhed via fokus på genetik.