Udover Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er der en række andre foreninger og netværk, der kan være relevante for sjældne borgere. Nedenfor er nogle af disse foreninger listet op – hvis du har kendskab til en forening, der bør være nævnt her, så kontakt os.
Andre sjældne-foreninger
Arm/bendefekte og AMC, Landsforeningen for
Følings Sygdom – PKU foreningen i Danmark
Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark
Landsforeningen Multipel System Atrofi
Sklerodermi og Raynaud Forening
Socialstyrelsen har en liste over patientforeninger med sjældne medlemmer.
Foreninger i øvrigt
Danske Patienter: En paraplyorganisation for 17 organisationer heriblandt Sjældne Diagnoser. Danske Patienter varetager bl.a. politisk interessevaretagelse og er repræsentative for deres medlemmer.
Danske Handicaporganisationer: En paraplyorganisation for 32 organisationer. DH beskæftiger sig med handicappolitisk interessevaretagelse inden for mange områder. Sjældne Diagnoser er også en paraplyorganisation og derfor ikke medlem af DH.
Landsforeningen LEV:En forening for mennesker med udviklingshæmning, pårørende og foreninger. LEV laver interessevaretagelse for mennesker med udviklingshæmning. Derudover yder de rådgivning til deres medlemmer og har en række lokalkredse.
SUMH – Sammenslutningen af Unge Med Handicap: Paraplyorganisation for 12 ungdomskredse og -netværk for og af unge med handicap. De laver politisk interessevaretagelse og en række udviklingsprojekter.
Dansk Blindesamfund: En forening, som arbejder for bedre vilkår for blinde og svagtsynede. Alvorlige synsproblemer er et element i nogle sjældne sygdomme og syndromer.
Dansk Epilepsiforening: Forening for danskere med epilepsi og deres pårørende. Epilepsi er et element i nogle sjældne syndromer. Foreningen arbejder med interessevaretagelse og tilbyder også bl.a. rådgivning, oplysning, kurser, netværk mv.
Dansk Handicap Idræts-Forbund: Et specialforbund under Danmarks Idræts-Forbund. DHIF har ca. 400 medlemsklubber, der tilbyder handicap-idræt inden for mere end 30 idrætsgrene. De enkelte foreninger kan findes på DHIFs hjemmeside.
Danmarks Lungeforening: En patientforening, der arbejder for lungesagen, bl.a. ved at støtte forskning, yde rådgivning og udarbejde informationsmateriale. Der findes et netværk for sjældne lungesygdomme.
Foreningsfællesskabet ligeværd: En paraply af 6 organisationer, der arbejder for at skabe bedre uddannelses-, arbejds-, bolig- og sociale vilkår for mennesker med særlige behov. De laver bl.a. et årligt uddannelseskatalog målrettet personer med særlige behov.
Svært: En forening for forældre til børn med svære mentale og/eller fysiske handicap.
ULF – Udviklingshæmmedes LandsForbund: En forening for og af udviklingshæmmede. Ulf laver interessevaretagelse samt en række arrangementer for medlemmerne.
Landsforeningen autisme: Forening for pårørende og mennesker med handicap og autisme. Autisme er et element i nogle sjældne syndromer. Foreningen har bl.a. rådgivning og kurser.
FFBK – Foreningen For Brugere af Kommunikationshjælpemidler: Foreningen henvender sig landsdækkende til mennesker med talevanskeligheder, pårørende og fagpersoner.
Ældresagen: Ældre Sagen er en almennyttig forening, hvis formål er, at alle skal kunne leve et godt og langt liv. Ældresagen tilbyder rådgivning, arrangementer og viden på ældre-området for medlemmer.
Hjernebarnet: En forening for forældre til hjerneskadede børn med fokus på træning af hjerneskadede børn.
Decibel: Landsforeningen for børn og unge med høretab.
Netværk
DHF Ungdomskredsen: En landsdækkende specialkreds, der i samarbejde med Dansk Handicap Forbund organiserer unge med bevægelseshandicap. Organisationen laver en række arrangementer.
Ungekompasset: En digital platform hvor unge psykisk sårbare, venner og familie kan søge oplysninger om, hvor de kan gå hen for at få hjælp.
Ventilen: En frivillig social organisation, der driver tilbud for ensomme unge. Ventilen har 14 mødesteder undt om i landet.
Handibarn: Et forum for erfaringsudveksling for forældre til børn med handicap.