Da Johanne var 7 år, begyndte hun at få mærkelige anfald. Diagnosen epilepsi blev stillet, men det viste sig at være langt alvorligere. Johannes liv og livsperspektiv ændrede sig og dermed har hele familiens liv ændret sig. Diagnose: Rasmussen Encephalitis Johannes mor, Anja, fortæller: Den 29. marts 2020 sidder jeg alene med vores […]
I 2010 var der familieforøgelse hos Lars og Marlene, da de blev forældre til en dejlig lille dreng, Vitus. Lykken var stor hos både forældre og storebror Magnus. Men efter nogle år viste det sig, at Vitus var alvorligt syg og derfor ville få et kort liv. Diagnose: metakromatisk leukodystrofi (MLD). Her er Vitus´ historie, […]
23-årige Ridvan og 9-årige Yusuf er brødre og har den samme sjældne stofskiftesygdom. Men mens den ene lever et næsten normalt liv, vil den anden altid være afhængig af andres hjælp. For Yusuf kom i behandling og i streng diæt fra første levedag, mens Ridvan var næsten 9 år, før man fandt ud af, at […]
Cecilie har Angelman syndrom, kan ikke tale og går lidt mærkeligt. Til gengæld er hun en super glad og kærlig pige, der ikke ved, at hun er anderledes. Men det gør hendes mor, Jane, hvis forestilling om livet som mor blev brutalt visket ud, da Cecilie fik diagnosen. Diagnose: Angelman Syndrom Her fortæller Jane om […]
I 1997 blev Kis mor til Marie med Osteogenesis Imperfecta også kaldet medfødt knogleskørhed. De næste 16 år var Kis i konstant alarmberedskab og sygdommen overskyggede alt andet. Da Kis’ datter som 16-årig flyttede på efterskole, kunne Kis for første gang i flere år slappe af. Nu var der andre, der kunne tage sig af […]
Peter var vant til at have styr på det hele. Dette ændrede sig, da han blev far til Frederik, der er født med den sjældne sygdom Williams Syndrom. Peter oplevede for første gang ikke at have kontrol over sit liv. Den første tid efter Frederiks fødsel var hård. Følelsen af magtesløshed og angst, foruden en […]
Jesper er far til Albert på 7 år. Han har valgt at dele fortællingen om Albert, der har en ultrasjælden diagnose. Allerede helt fra starten af, var ikke alt som det skulle være med Albert. Tre dage gammel fik han foretaget en hjerteoperation og igen tre måneder efter. Dette satte sit tydelige præg på de […]
Det kan være ren tilfældighed der afgør om man får en diagnose, i hvert fald når den er sjælden. For Lise skete det først, da hun selv blev mor til et barn med en sjælden diagnose. Lise er en voksen kvinde, der er født med en række misdannelser, men som aldrig har fået en diagnose. […]
Familien Malmros har valgt at dele deres historie om at blive en sjælden familie. Mikkel er i dag 9 år og den første tid af Mikkels liv forløb helt normalt, selvom hans forældre ganske vist undrede sig over, hvorfor han fik så mange blå mærker og buler. Familien Malmros består af Helle og Claus og […]