Anders er 17 år gammel og lever med den sjældne stofskiftesygdom MPS-l. I sit korte liv har han været indlagt flere gange, end de fleste når på en levealder. Han har fået indopereret en port i brystet til de mange indsprøjtninger. Og så går han i 10. klasse på efterskole og ligner en helt normal ung […]
Mathilde har en sjælden muskelsygdom, der svækker hende fysisk. Uvisheden om fremtiden gjorde hende i tvivl om, hvorvidt hun kunne leve op til rollen som mor. For kan man stifte familie, når man lever med en sjælden, arvelig sygdom? Mathilde kunne. Diagnose: Pompes sygdom Her fortæller Mathilde om sine overvejelser om at få børn eller ej: Jeg […]
Britta har skrevet til os om sit liv med sine to børn – en datter på 15 og en søn på 12. Sønnen har den forholdsvis sjældne diagnose Tourette, som er med til at gøre hverdagen til en udfordring. Diagnose: Tourette. Britta fortæller: Jeg er mor til to børn. En datter på 15 med angst […]
Jonas har den sjældne diagnose blæreekstrofi – en sjælden fysisk misdannelse i urinvejene, som betyder, at hans underliv ser anderledes ud. Det meste af sin ungdom følte han sig alene med sin sjældne lidelse og ensom med de psykiske konsekvenser, som lidelsen førte med sig. Men han fandt en vej ud af ensomheden. Diagnose: Blæreekstrofi Her […]
Rune er født med en sjælden bindevævssygdom der betyder brækkede knogler og andre udfordringer. Rune lever et helt almindeligt, godt liv som socialrådgiver i en midtjysk kommune og vil gerne stifte familie – gerne snart! ”En fest, der måske ikke skulle være holdt”. Sådan beskriver Rune den måde, hans forældres gener har opført sig på […]
Peter var vant til at have styr på det hele. Dette ændrede sig, da han blev far til Frederik, der er født med den sjældne sygdom Williams Syndrom. Peter oplevede for første gang ikke at have kontrol over sit liv. Den første tid efter Frederiks fødsel var hård. Følelsen af magtesløshed og angst, foruden en […]
Familien Malmros har valgt at dele deres historie om at blive en sjælden familie. Mikkel er i dag 9 år og den første tid af Mikkels liv forløb helt normalt, selvom hans forældre ganske vist undrede sig over, hvorfor han fik så mange blå mærker og buler. Familien Malmros består af Helle og Claus og […]