Der var noget galt med Luna, allerede da hun var en lille baby. Men det blev slået hen. Det viste sig imidlertid, at der er tale om en alvorlig diagnose, der er progressiv og terminal. Og nu vil Lunas familie meget gerne i kontakt med andre, der har diagnosen i familien. Diagnose: Leukodystrophy. Lunas mor, […]
Anettes liv blev aldrig det samme, efter at hun blev ramt af den sjældne sygdom SCDS. Kan I forestille jer, at man kan høre alle lyde fra indeni kroppen. F.eks. hjertelyd, øjenbevægelser, fordøjelsen, skridt som giver genlyd i ens hoved etc.? Dette og meget mere er virkeligheden for nogle mennesker. Anette blev diagnosticeret med den […]
På en tilfældig shoppingtur til København blev Kristinas liv ændret for altid. Kristina levede et helt almindeligt ungdomsliv, indtil det pludselig viste sig, at hun havde en sjælden sygdom. Kristina havde aldrig tænkt over, at hun kunne fejle noget, men da hun pludselig blev diagnosticeret med en sjælden sygdom ændrede hendes liv sig for altid. […]
Jesper er far til Albert på 7 år. Han har valgt at dele fortællingen om Albert, der har en ultrasjælden diagnose. Allerede helt fra starten af, var ikke alt som det skulle være med Albert. Tre dage gammel fik han foretaget en hjerteoperation og igen tre måneder efter. Dette satte sit tydelige præg på de […]
Det kan være ren tilfældighed der afgør om man får en diagnose, i hvert fald når den er sjælden. For Lise skete det først, da hun selv blev mor til et barn med en sjælden diagnose. Lise er en voksen kvinde, der er født med en række misdannelser, men som aldrig har fået en diagnose. […]