Pia har altid følt sig anderledes og drømt om at møde andre som hende selv. Mødet med andre sjældne har hjulpet hende til at forstå, at man ikke behøver at leve et helt normalt liv, for at have en god og meningsfuld tilværelse
Lige siden Pia var helt lille, har hun følt sig anderledes. I hendes barndom fyldte indlæggelser og kontrolbesøg på hospitalet meget, men da der ikke var en klar diagnose, var det svært at forklare og opnå forståelse fra hendes omverden. Igennem hele hendes barndom og ungdom håbede hun på at kunne komme til at leve et helt normalt liv. Hun måtte dog indse, at hendes liv ikke kunne blive ligesom hun havde ønsket og som 28-årig fik hun en førtidspension. Det satte dog ikke en stopper for hendes drøm, om at finde andre som hende selv. Det lykkedes hende også at komme i kontakt med andre med sjældne sygdom og handicap. Mødet med andre med sjældne diagnoser, der var i samme situation som hende selv, var et vendepunkt, der gjorde at hun fik håbet tilbage.
Diagnose: Carpenters Syndrom
Pia
Hvad er meningen med livet og hvorfor lige mig? To store spørgsmål jeg siden barndommen har tænkt meget over, når livet har været svært. Som anderledes er der mange barrierer og udfordringer i hverdagen, ikke mindst folks fordomme om, hvordan de tror man er og hvad man ikke kan. Jeg havde i barndommen ingen vished for min diagnose, men levede et liv med skole og fritid som alle andre børn. Jeg skilte mig ud ved, at jeg brugte meget tid på sygehuse pga. indlæggelser/kontroller o.lign. og jeg havde derfor svært ved at følge med i timerne. Da jeg ikke vidste, hvilken diagnose jeg havde, var det svært for mig at forklare omverden og selv at forstå hvorfor jeg var anderledes.
Drømmen om andre som mig
Jeg drømte som barn om at møde nogle som mig selv, men først som 20-årig får jeg vished for hvilken diagnose jeg har i forbindelse med at jeg skal bruge en lægeerklæring, da jeg vil tage kørekort. Min læge beder mig hente lægeerklæringen dagen efter da der skal stå så meget. Da jeg henter den, er der noget i mig der siger, jeg skal åbne kuverten med erklæringen, og her kan jeg så læse at jeg som 5-årig rent faktisk har fået stillet diagnosen Carpenter Syndrom under en indlæggelse.
Herefter går min jagt ind for at finde nogen som ved noget om diagnosen, min praktiserende læge kan ikke hjælpe og ved at søge på de gule sider i telefonbogen finder jeg Center for Små Handicapgrupper. Jeg ringer til dem og for første gang taler jeg med en person som har hørt om diagnosen, men hun skaber også tvivl om jeg har den rigtige diagnose, da en anden de har hørt om, ikke er så velfungerende som jeg. Af tekster har de kun en engelsk lægeartikel, så jeg bliver ikke klogere og min drøm om at møde andre bliver ikke til noget.
Følelsen af at kunne bruges til noget
Først 8 år senere hvor det, jeg kalder mit nye liv starter, får jeg atter kontakt til Center for Små Handicap. 1. januar 2005 begynder mit nye liv, det er den dag, hvorfra stemplet er sat – jeg er førtidspensionist og jeg er ikke glad og lettet, men ked af det og frustreret, min barndoms drøm om, at når jeg blev voksen ville jeg få og leve ”det normale liv”, er bristet. Hurtigt bliver tv-serierne min dagligdag og min redning bliver internettet hvor jeg søger efter Center for Små Handicapgrupper (CSH).
Min diagnose åbner døren til Center for Små Handicapgrupper. På nettet kan jeg læse at de starter et nyt projekt: Hvordan er det at være ung med et sjældent handicap?
Jeg melder mig i håb om at møde ligesindede, måske er der flere som jeg.
Jeg bliver inviteret fra det sønderjyske til København hvor jeg møder projektets leder, hende fortæller jeg min livshistorie på 3 timer, hvorefter jeg tager hjem med en følelse af at jeg kunne bruges til noget.
Mødet med andre sjældne
Mit første møde med andre med sjældne diagnoser var specielt, for første gang mødte jeg andre som forstod og havde de samme tanker og følelser som jeg og kendte til fordomme og de frustrationer jeg mødte. Vi fik skabt et netværk og et sted hvor alt kunne siges.
Igennem de 3 år projektet forløb, udvidede gruppen sig til ca. 20 med hver deres sjældne diagnose. I de år fik jeg håbet, troen og meningen med mit liv tilbage. Jeg fik med mødet med andre reflekteret over mit liv og med de arbejdsmetoder der blev brugt i forløbet, fik jeg redskaber til hvordan jeg kan have et godt liv. Jeg er nået dertil, hvor jeg ikke længere drømmer om det normale liv, men ønsker at have et godt liv og det har jeg fået. Jeg tror, der var en mening med, at jeg skulle så meget igennem, før jeg ved hjælp af projektet på Center for Små Handicapgrupper, fik åbnet mine øjne for, at selvom jeg har en diagnose og ikke lever op til samfundets normer, så kan jeg godt have et meningsfuldt liv.
I dag er jeg medlem af Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk, hvor jeg har mulighed for at møde andre med sjældne diagnoser. Jeg har endnu aldrig mødt andre som jeg, men drømmer stadig.
Sjældne-netværket er et tilbud til dem, der har sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende sig til – både patienter og pårørende kan blive medlemmer. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket dækker knap 370 diagnoser tilsammen. Læs mere om Sjældne-netværket >>
af Pia – marts 2018