Kun omkring én ud af en million rammes af den ultrasjældne neurologiske sygdom SPS, Stiff Person Syndrome. Da Annette for to år siden blev ramt af den ultrasjældne sygdom, begyndte en lang, sej kamp igennem systemerne.
Annette oplevede at blive sendt rundt i sundhedssystemet i jagten på en diagnose. På hendes vej rundt i sundhedssystemet stødte hun på flere læger, der mødte hende med mistro. Det skulle dog vise sig, at Annettes symptomer ikke bare var indbildte, men skyldtes en ultrasjælden sygdom. Selvom diagnosen kom på plads, var hendes prøvelser dog ikke overstået. Mødet med jobcentret har taget hårdt på hende, og hun håber på en hurtig afklaring, så hun ikke skal igennem flere forløb med arbejdsprøvning og ressourceforløb.
Diagnose: Stiff Person Syndrome (SPS)
I efteråret 2015 begyndte jeg at falde. Fuldstændig umotiveret faldt jeg over små forhindringer, som jeg før i tiden, uden problemer, ville kunne have passeret. Samtidig begyndte jeg at få ondt i den nedre del af ryggen, og jeg kunne pludselig ikke bøje mig ned efter noget. Derfor gik jeg til lægen, og blev der henvist til en fysioterapeut. Det hjalp dog ikke. Lægen sendte mig derefter til en reumatolog, hvor jeg fik scannet min ryg. Scanningen kunne dog heller ikke give et svar på, hvad der var galt. Jeg tog selv til en kiropraktor, som mente at jeg havde facetledssyndrom, men at der samtidig måtte være noget andet på spil. Kiropraktoren mente, at der kunne være tale om noget neurologisk.
Diagnosen kommer på plads
En dag efter besøg ved kiropraktoren kunne jeg ikke bruge mit venstre ben. Jeg blev indlagt akut, men lægen sagde direkte til mig, at det sad mellem ørerne på mig, for han kunne i hvert fald ikke finde noget. Jeg fik også scannet hovedet for at udelukke hjerneblødning eller andet. Efter en måneds tid fik jeg en tid og et tilbud om et tjek ved neurologisk ambulatorium. På daværende tidspunkt kunne jeg dårligt gå. Jeg gik i stå på vej over gaden, måtte have følge når jeg gik ud, og kunne ikke tage ud at handle uden følge og en indkøbsvogn at holde mig fast til. Besøget i ambulatoriet førte til en straksindlæggelse, hvor jeg fik lavet en rygmarvsprøve og en masse andre undersøgelser. En overlæge forsøgte atter at fortælle mig, at jeg var skør, og at det hele sad mellem ørerne. Jeg skulle bare tage mig sammen.
Rygmarvsprøven viste sig dog at give svar. Ud fra sammenligninger af blodprøverne fik jeg diagnosen SPS, Stiff Person Syndrome. Jeg er i dag i behandling tre dage hver måned med infusion, samt får daglig medicin i form af muskelafslappende benzodiazepiner. De er desværre stærkt vanedannende, men de gør, at jeg i dag, ca. to år efter, kan komme omkring selv vha. en krykke og en rollator på længere ture.
Anstrengelserne ikke slut
Vejen gennem systemet er træg. Pt. kæmper jeg med jobcentret som har sendt mig i arbejdsprøvning, hvilket overhovedet ikke fungerer. Jeg er i et ressourceforløb som der skal tages stilling til igen i oktober 2017, forhåbentlig ender det med en afklaring. Jeg har arbejdet som sygeplejerske i 22 år, de seneste ca. 13 år som leder. Jeg arbejder ikke længere og tvivler stærkt på at komme til det. Jeg får konstant breve fra det offentlige som jeg skal tage stilling til. Jeg har fået at vide, at jeg pt. er den eneste kendte med denne diagnose i Østdanmark. To læger i Roskilde følger mig og heldigvis kan de deres kram. Jeg har tre børn, er gift, men synes godt nok livet giver mig nogle tæsk lige nu. Jeg er meget træt af det hele og venter egentlig bare på at sygdommen enten går lidt i ro eller forværres. Kureres kan den ikke. Jeg håber derfor, at der kan komme en afklaring og ro på fra jobcentret, så jeg kan koncentrere mig om at tackle livet med min sygdom.
Mødet med systemerne tager hårdt på de sjældne
Sjældne Diagnoser lavede i 2014 en undersøgelse af de sjældne borgeres møde med sundhedsvæsenet og det sociale system. Resultatet af undersøgelsen var nedslående. Dårlig information, utilstrækkelig social støtte og negative reaktioner fra bl.a. sundhedspersonalet, gik igen i besvarelserne fra de mere end 1.400 adspurgte sjældne borgere. Undersøgelsen viste at godt en tredjedel af alle sjældne oplever, at det konkret giver problemer med kommunens sagsbehandler, at sygdommen er sjælden. Oven i det oplevede 23 pct. af de sjældne voksne med stærkt nedsat funktionsevne negative reaktioner eller mobning fra det sundhedspersonale, der er sat i verden for at hjælpe dem.
Læs alle resultaterne fra vores undersøgelse >>
Sjældne Diagnoser kæmper for at skabe mere opmærksomhed og bedre vilkår for de sjældne borgere, der møder større udfordringer i mødet med systemerne, netop fordi de er sjældne.
De personlige fortællinger her på siden er en af de måder vi kan skabe øget opmærksomhed om de sjældne borgere.
af Annette K. – august 2017