Jesper er far til Albert på 7 år. Han har valgt at dele fortællingen om Albert, der har den ultra-sjældne diagnose Helsmoortel-Van der Aa/ADNP-syndrom

Albert med mor og far

 
Allerede helt fra starten af, var ikke alt som det skulle være med Albert. Tre dage gammel fik han foretaget en hjerteoperation og igen tre måneder efter. Dette satte sit tydelige præg på de nybagte forældre, men prøvelserne var ikke ovre for den lille familie. Albert sakkede bagud udviklingsmæssigt og fik konstateret atypisk autisme. Det skulle dog vise sig, at både Alberts hjerteproblemer og udviklingsforstyrrelser skyldtes en ultrasjælden genfejl.

Diagnose: Helsmoortel-Van der Aa/ADNP-syndrom

Læs beretningen fra Alberts far i vores fortælleunivers >>

Vi har brug for flere fortællinger om livet som sjælden

Det er vigtigt at vi fortæller de sjældnes egne historier. De er med til at skabe synlighed omkring de sjældne patientgrupper, en patientgruppe der desværre ofte overses. Erfaringerne der videregives kan også være en enorm hjælp for andre berørt af sjælden sygdom eller handicap.

Kunne du tænke dig at dele din fortælling? Så hører vi meget gerne fra dig. Du kan sende os en mail på mail@sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere om at dele din historie i vores fortælleunivers >>