I 1997 blev Kis mor til Marie med Osteogenesis Imperfecta også kaldet medfødt knogleskørhed. De næste 16 år var Kis i konstant alarmberedskab og sygdommen overskyggede alt andet.
Da Kis’ datter som 16-årig flyttede på efterskole, kunne Kis for første gang i flere år slappe af. Nu var der andre, der kunne tage sig af hendes datter, og Kis kunne koncentrere sig om, at komme tilbage på arbejdsmarkedet igen. Men nu da Kis endelig havde tid til at mærke efter, hvordan hun rent faktisk havde det, indså hun, hvor hårdt forløbet havde taget på hende. Hun udviste symptomer på PTSD, havde svært ved at huske, var konstant træt, havde hovedpine størstedelen af tiden og græd når hun var alene. Før at hun kunne komme videre, var hun nødt til at indse, at hun ikke var den samme som før og at hun ikke kunne det samme som før. Heldigvis fik hun en fantastisk sagsbehandler, der støttede hende og hjalp hende til at finde frem til hendes ressourcer.
Diagnose: Osteogenesis Imperfecta
Kis og hendes datter Marie
I dag kunne jeg huske alle 6 cifre i NemID!
Jeg er gået fra at være tæt på kanten af førtidspension pga. PTSD og belastningsreaktioner, til at jeg i dag har eget firma på nedsat tid, samt jeg har fået mine kognitive funktioner tilbage.
Marie kommer til verden
Vi fik barn nr. 2 i 1997 – Marie var en lille skøn pige som sin storesøster, Kristine på 2.5 år. I løbet af den første uge var der noget galt … Hun skreg ret meget og hun havde en arm der ”skurrede” underligt når hun skreg, men ellers var hun jo helt perfekt syntes vi. Vi blev udskrevet 3 dage efter fødslen og tog hjem på weekend. Mandag kom vi til kontrol og pludselig syntes en læge, at hun havde et anderledes udseende og han sendte hende i røntgen, fordi han mente hun havde svær knogleskørhed. Røntgen viste brud på begge lårben, overarm, ribben samt et kranie der var et puslespil af knogle stykker, der ikke var vokset sammen.
De næste 16 år blev alt sat ind på at give Marie og hendes storesøster det bedste børneliv under de vilkår vi fik. Marie havde op til flere brud hver måned – vi havde ikke en enkelt måned uden brud. Det første år havde hun 50 brud. Vi skabte en anderledes normalitet, vi skabte et familieliv under de vilkår. Jeg gik hjemme og tog nætter, indlæggelser og var konstant på vagt, mens jeg forsøgte at dække behovene hos storesøster også.
Det hele kulminerede i april 2013, hvor Marie tog et styrt ud af sin kørestol og fik bl.a. svære skader på kranie og nakke. Hun klarede den og kom tilbage til livet og os. Samme år i juni måned tog hun på efterskole og efterlod mig derhjemme.
Hvad nu?
Der sad jeg så – følte mig amputeret og sat ude af funktion. I 16 år havde jeg forfinet og tilpasset min rolle som Maries mor – hun var omdrejningspunktet i mit liv. Vi fik da hjælpere på undervejs og hun var ude og leve livet, men jeg var konstant bagvagt og den der blev ringet efter, når hun igen havde et brud – det var oftest mig der var med på skadestuen, sad oppe om natten osv..
I 16 år havde min største rolle og det meste af min tid gået med at tage mig af alt omkring Marie og jeg var rigtigt god til det!
Da Marie tog på efterskole blev det forventet, at nu gik jeg så ud og fik mig et job som ergoterapeut igen, samt familie og netværk mente det var godt for mig, at jeg nu endelig havde tid til mig selv.
En forsinket reaktion
Problemet var, at nu kom reaktionerne – belastningen fra de mange år sad fysisk i mig, pludselig havde jeg tid til at mærke mig selv og min krops reaktioner. Jeg var træt langt ind i kroppen, jeg havde hovedpine 5 ud af 7 dage, jeg græd meget når jeg gik rundt derhjemme. Jeg var bange for at få de job jeg søgte, for jeg vidste jeg ikke kunne leve op til at arbejde fuldtid. Jeg måtte erkende, at jeg ikke var den person jeg var for 16 år siden, inden jeg satte mig selv til side.
Jeg havde i alle de år troet, at når jeg fik tid igen, så ville jeg vende tilbage til mit gamle liv… Men det kunne jeg ikke. For jeg var ikke den samme, jeg kunne ikke holde til alt, jeg var heller ikke så social som jeg plejede at være.
Jeg var arbejdsløs og gik til møder med A-kasse og jobcentret som mente, at nu var jeg jo ikke belastet af Marie mere, så nu kunne jeg godt arbejde og stå til rådighed og jeg turde ikke sige dem imod.
Et positivt møde
Imellem møderne på jobcenteret og A-kassen lå jeg på min sofa i flere måneder. Jeg lå der med hovedpine og græd. Den dag jeg pga. hovedpine aflyste et møde på jobcentret blev min redning. 14 dage efter kom jeg over på sygedagpengekontoret og fik en fantastisk sagsbehandler. Første gang vi mødtes sagde hun ”Gå hjem i 14 dage og plej dig selv, skriv ned hvor ofte du har hovedpine” – derefter kunne vi se på om jeg var klar til at starte med at se på, hvad vi sammen kunne gøre. Jeg blev sendt til udredning af mine kognitive funktioner og min psykiske tilstand og fik at vide at jeg havde symptomer på PTSD samt at mine kognitive funktioner var nedsat. En ting var sikkert, min hukommelse var MEGET kort.
Det føltes som en nedadgående kurve og jeg lå på kanten af en førtidspension – men min sagsbehandler gav ikke op. Hun støttede og fandt mine ressourcer – hun tilpassede hendes indsats, så jeg voksede og blev klogere og blev mere optimistisk.
Hun mente, at jeg skulle holde fast i min ide med at lave mit eget firma og bruge mine erfaringer til at vejlede både forældregrupper og fagpersoner, der har kontakt til børn med handicap. Hun fandt et projekt i Århus for iværksættere med en lidt skæv baggrund. Det kom jeg med i.
Lyt til dig selv
Jeg fik mentor på og lærte at sætte mine forventninger og krav til mig selv ud fra hvad jeg kan overskue og holde til. Jeg lærte at lægge realistiske dags- og ugeplaner, jeg lærte at lytte til mig selv og min krop igen. I 16 år har jeg haft fysiske reaktioner som jeg har overhørt – i 16 år har jeg været nødt til at fortsætte uanset hvad min krop sendte af signaler, når jeg igen stod ved siden af en sygeseng på hospitalet – selvom jeg selv havde behov for søvn.
Dagen i dag startede med at tage med Marie i skole, HF, pga. sygdom hos hendes hjælpere – men det er OK for jeg kunne flytte mine mødetider til når det passer mig. Jeg havde alligevel en kontordag i mit firma Det Unikke Barn, og et tydeligt tegn på at mine kognitive funktioner er vendt tilbage, er at jeg huskede alle 6 cifre i NemIDkoden korrekt!
af Kis – april 2018