Mit liv og min tro – min fortælling om sjælden sygdom

Flemming har valgt at dele sin historie med Sjældne Diagnoser. Flemming har mitokondriesygdom og livet med sygdommen har ikke altid været lige nemt.

Selvom der er mange udfordringer, formår Flemming i dag at få det bedste ud af livet. Hans liv har dog budt på meget modgang. Barndommen var præget af mobning, og drømmen om en uddannelse måtte lægges på hylden, da sygdommen forværredes. På trods af de mange forhindringer han er stødt på, har han i dag en positiv indstilling til livet. For ham er en aktiv hverdag og den kristne tro, det der hjælper ham til at tackle livet med en sjælden sygdom og bevare det gode humør.   

Diagnose: Mitokondriesygdom

 

 

Jeg blev født i 1968 på sygehuset i Hørsholm. Da jeg var 3-4 år begyndte min sygdom at komme til udtryk ved at jeg fik hulfod. Når man har hulfod står fodens hælknogle meget stejlt, mens den mellemste del af foden stort set ikke belastes. Hælens fedtpude, ledbånd, muskler og sener bliver derfor overbelastet. Senere begyndte jeg også at få kramper, i en sådan grad at jeg faldt om. Jeg faldt tit om på vejen på grund af kramperne, hvilket gjorde, at de andre børn jeg legede med, blev så bange, at de begyndte at holde sig væk fra mig. Jeg var derfor meget alene, og legede ofte med dukker for mig selv, og brugte dem som venner i stedet. Da jeg var 5 år blev jeg indlagt på Rigshospitalet til undersøgelse. Der fortalte de, at jeg havde en sjælden neuromuskulær sygdom. Der skulle dog gå mange år endnu, før jeg fik min endelige diagnose.

Allerede da jeg startede i skole begyndte mobberiet. Da jeg skulle begynde i anden klasse flyttede vi til Aarhus, hvor jeg begyndte på en ny skole. Desværre fortsatte mobningen på den nye skole. I starten var det øgenavne, men det udviklede sig hurtigt til, at jeg også blev holdt fast og fik tæv. Jeg husker især en pige, der mobbede mig frygteligt, og som også terroriserede resten af klassen. Hun nev mine arme gule og blå, og det endte med at min mor måtte gribe ind over for hende. Mobberiet varede det meste af min skoletid, men i 9. klasse holdt det dog om sider inde. Min afgangsprøve var ikke god, men jeg fortsatte i 10. klasse på privatskole. Her fik jeg nogle gode lærere og kom i en rigtig god klasse. Det lykkedes mig at få pæne karakterer, og jeg kunne derfor fortsætte i gymnasiet.

Det var en kamp at blive nysproglig student, men det lykkedes, og jeg fik min studenterhue. Mit gennemsnit på 7,7 var lige nok til at komme ind på Jelling Seminarium. Jeg flyttede i kollegielejlighed, fik en masse nye venner og var en del af det kristne netværk KFS – i det hele taget var jeg glad og optimistisk for fremtiden.

 

Sygdommen spænder ben

Efter det første år var mit syn dog blevet så dårligt, at mine øjne ikke kunne fokusere længere, og jeg var nødt til at stoppe på studiet. Jeg kom til en del undersøgelser på Blindeinstituttet i Hellerup, men det endte dog med, at jeg blev nødsaget til at flytte hjem til mine forældre og bo. Efter et år kom synet dog igen. Jeg blev lykkelig, da jeg nu ikke længere var nødt til at opgive min drøm om at få en uddannelse. Jeg søgte derfor ind på teologistudiet i Aarhus, og blev optaget på studiet.

Efter et år var jeg dog nødt til at stoppe igen, da øjnene igen ikke ville mere. Året efter kom synet en smule igen, men lægerne rådede mig til at stoppe på uddannelsen. Herefter begyndte et langt forløb med kommunen om at få tilkendt førtidspension, hvilket jeg efter utallige samtaler med sagsbehandlere endte med at blive tilkendt.

Selvom problemerne med mit syn gjorde, at jeg ikke var i stand til at gennemføre en uddannelse, har jeg altid haft lyst til at lære nyt, og har i dag flere højskoleophold bag mig. I lang tid var min hverdag dog overskygget af en afgrundsdyb depression, hvilket endte med at jeg blev indlagt på psykiatrisk afdeling. Her var jeg i et halvt år indtil jeg blev erklæret rask.

Det var først i 2001, da jeg var 33 år gammel, at jeg fik endelig besked om den sygdom, der havde fulgt mig i hele mit liv. Ved undersøgelse på Aarhus Universitetshospital fik jeg foretaget en muskelbiopsi, hvorefter jeg fik diagnosen mitokondriesygdom.

 

Et godt og aktivt liv

I dag har jeg det godt. Jeg klarer mig selv i min egen lejlighed og har en aktiv hverdag. Jeg går til yoga to gange om ugen. Det er rigtig god motion, og jeg oplever, at det har en strålende virkning på min mitokondriesygdom. Jeg går også til sang, det er skøn gymnastik for stemmebåndet. Derudover kommer jeg i den kristne forening Luthersk Mission, hvor jeg har mange gode venner. Ellers går min tid med at dyrke mine mange hobbyer, bl.a. skriver jeg børnebøger og maler akrylmalerier. Jeg har en positiv indstilling til livet og prøver at få det bedste ud af det, på trods af sygdom. Jeg ville dog lyve, hvis jeg sagde, at der ikke var udfordringer

Det er træls at være så langsom til alting. Alt tager lang tid; at spise, tage tøj på, vaske sig osv. Alle de ting som folk normalt tager som en selvfølge. Det er også svært for mig at tale tydeligt. Ofte oplever jeg, at folk har svært ved at forstå, hvad jeg siger.

I maj 2015 fik jeg en slem virus med høj feber og blev hasteindlagt på sygehuset. Lægerne fik slået feberen ned, men mine muskler led et stort tab og jeg måtte til at lære at gå med rollator.  Efterfølgende startede jeg i genoptræning. Det var en hård tid, men i dag kan jeg heldigvis klare mig med min stok. Jeg er dog stadig noget begrænset. Jeg kan gå ca. 500 meter med pauser undervejs, det svinger lidt fra dag til dag.

På trods af de besværligheder jeg har, forsøger jeg altid at holde det gode humør. For mig er godt humør og min kristne tro, det der hjælper mig bedst med at tackle de udfordringer der måtte være.

 

af Flemming - Maj 2017