Nettet er fyldt med spændende blogs, der dagligt tager os med rundt i personlige universer. Nedenfor finder du en række blogs, der alle ærligt og inspirerende fortæller om hverdagen, når sjælden sygdom er en del af livet.
Lumiere – Lumi´s Life
Lumiere blogger om hendes livsstil og interesser. Du kommer med på en personlig fortløbende fortælling om alt fra mode og livsstil med en visuel understøtning af flotte billeder, til holdningsprægede blogindlæg om livet med handicap og det at leve med den sjældne diagnose Osteogenesis Imperfecta.
Søs – Kroniske farver
Søs er kronisk syg med sygdommene: Systemisk Sklerodermi og Wegeners Granulomatose. Der er tale to sjældne og alvorlige bindevævssygdomme.
På sin blog skriver Søs personligt og ærligt om livet som ung og kronisk syg. Hun skriver om at lande i rendestenen og rejse sig igen. Skriver om, hvordan hun tackler livet når det bliver svært. Om at have en syg krop, men et robust sind. Om at ville LEVE fremfor blot at overleve. Om at finde det positive i hverdagen- og livet. Og en gang imellem kommer der indlæg, som handler om andet en sygdom.
Marianne – At leve et godt liv med en sjælden og kritisk sygdom
Marianne lider af MyeloProliferative Neoplasier og håber at andre i samme situation kan have glæde af at læse hvordan hun tackler sit liv med en sjælden og kritisk sygdom.
Julie – Pigen med de tynde ben
Julie er en af de få i verden, der har den meget sjældne diagnose Partiel Lypodystrofi. Julie skriver bl.a. om at leve med det karakteristiske udseende, diagnosen medfører.
Livet som ITP familie
En familie skriver om livet med den sjældne blodsygdom Primær Immun Trombocytopeni, forkortet ITP. Læs meget mere om at få stillet diagnosen og om at få hverdagen til at fungere efterfølgende.
Maria – Livet som sjælden
Maria har sygdommen Gauchers sygdom og har startet sin blog for at fortælle om livet som sjælden. Nysgerrige, samt andre syge eller pårørende, kan her læse, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom.
Emilie – Mest ud af livet
Emilie har den kroniske lungesygdom Cystisk Fibrose og for 12 år siden fik hun også konstateret CF-diabetes som følgesygdom. På trods af det lever hun et helt normalt liv og forsøger at få mest muligt ud af livet.
Martine – Martines Verden
Martine er 20 år gammel og har den sjældne diagnose MLD. Martine blogger om sit liv, sine op- og nedture og livet med den sjældne sygdom.
Sofie – Sofies Sofa
Sofie blogger om alt hun har på hjerte, bl.a. om livet med den sjældne sygdom Cushings syndrom. Det var først efter at hun blev sygemeldt i april 2015, at hun fik diagnosen. Nu blogger hun om hendes hverdag og det der fylder i hendes liv – herunder også livet med en sjælden sygdom.
Marie – Rullemarie
Marie Holm Laursen var hovedpersonen, da TV2 viste den meget sete dokumentar ”Pigen med knogler af glas”. Her gjorde hun et stort indtryk på mange tusinde seere med sit livsmod og sin optimisme, som hun har bevaret på trods af mange udfordringer. På sin blog fortæller Marie om stort og småt – og selvfølgelig om livet med den sjælden diagnose Osteogenesis Imperfecta.
Christina – Tanketrolden
Christina Davidsen arbejder til daglig som sekretær, men en stor del af sin fritid bruger hun på at skabe opmærksomhed om det at leve med et sjældent handicap. Christina har Osteogenesis Imperfecta og er bl.a. kendt fra Det Handicappede Talkshow og har også medvirket i programmet ”De uperfekte” på DR3. På sin blog skriver Christina bl.a. om sine tanker om livet og om sin trofaste følgesvend – servicehunden Mocca.
Nanna – Startle Disease
Nanna er mor til Arthur, som har den meget sjældne sygdom Startle Disease. Sygdommen medfører bl.a., at Arthur har søvn- og sanseforstyrrelser. Nanna skriver ærligt om hverdagens op og nedture – og familielivets mange udfordringer.
Mikael – Købkes blog
Michael Købke er BA i Historie fra Københavns Universitet, har arbejdet som researcher i Danmarks Radio og så lever han med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta. Michael skriver hovedsageligt om politik, både nationalt og internationalt – men også tanker om livet med sjælden sygdom har plads på bloggen.
Andre blogs om familieliv og handicap
Der eksisterer også mange andre blogs, der omhandler livet med sygdom og handicap. En af dem er Flikflakfamilie, der er skrevet af Janni, som er mor til et barn med infantil autisme. Bloggen henvender sig til andre familier med et handicappet barn. Her er indlæg om hverdagen, interviews og anmeldelser.
På bloggen Autisme-mor, kan man læse om hverdagen med et barn med autisme. Bloggen er skrevet af Tove Knudsen, og her finder man bl.a. anmeldelser af flere børnebøger om autisme og et overblik over relevante organisationer.
CP-Far – når livet slår kolbøtter er skrevet af Thomas Thomsen, der er far til Emilie med Cerebral Parese. På bloggen fortæller han levende og personligt om at få vendt op og ned på sit liv, når man bliver forældre til et handicappet barn. Om at have tanker andre ikke forstår og om at blive kørt rundt af systemet.
Har vi glemt nogen? Hvis vi har overset en vigtig blog om livet med sjælden sygdom, er du velkommen til at skrive til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.